Alteraciones frecuentes en las demencias ¿Cómo podemos ayudar a las personas que sufren estos problemas?

Hoy vamos a trabajar sobre qué podemos hacer cuando algún familiar o amigo sufre de demencia (la más conocida es el Alzheimer), teniendo en cuenta qué pautas son las más efectivas cuando cuidamos a alguien con esta afección.

Seguimos analizando el libro del que hablé en los videos anteriores de La Obra Social Fundación ”la Caixa”  “Vive el envejecimiento activo. Memoria y otros retos cotidianos”. 

En la discapacidad y la conducta observable en una persona que padece demencia subyacen unos déficits cognitivos. 

Las tres áreas generalmente descritas como afectadas en las demencias (cognitiva, funcional y conductual) están, de hecho, íntimamente ligadas entre sí. 

En muchas ocasiones, las alteraciones conductuales que manifiestan las personas con demencia son consecuencia de uno o múltiples déficits cognitivos, o de la frustración derivada de la progresiva discapacidad funcional. 

Es necesario comprender los déficits cognitivos subyacentes para llevar a cabo actuaciones dirigidas a minimizar su impacto en la vida cotidiana. 

Una atenta observación de la persona afectada por una demencia es de gran ayuda para identificar lo que puede hacer y lo que no. Por ejemplo, existen tres actitudes características que pueden indicar problemas en la función mental: 

1. rechazo persistente a realizar determinadas tareas, 
2. fracaso inexplicable en la realización de algunas actividades y 
3. desasosiego general (inquietud, nerviosismo, angustia). 

Mientras que algunos déficits (problemas de lenguaje, memoria, habilidades motoras, etc.) pueden seguir el curso de la enfermedad, otros pueden ser mucho menos predecibles (alteraciones conductuales, problemas de reconocimiento, etc.). 

Un síntoma conductual puede tener distintas causas en distintas personas o, incluso, en una misma persona en distintos momentos. 

Casi siempre se puede hacer algo para aliviar el desasosiego de la persona con demencia o para reconducir su conducta en momentos de alteración. 

El primer paso es procurar entenderle y mantenerse sereno.

El estado de ánimo

Algunas variaciones en el estado de ánimo como la irritabilidad, depresión o inquietud, entre otras, pueden estar causadas, en parte, por los cambios producidos en el cerebro. Sin embargo, este tipo de problemas responde, en gran parte, a cambios o variaciones en el entorno y/o a los fármacos. 

Un gran contribuyente es el estrés generado por la dificultad para comprender el entorno y a las otras personas. 

En algunos casos la lesión de determinadas áreas cerebrales es causa de algunas variaciones anímicas raras, como llanto o risa incontrolados, pero no es lo más frecuente.

Consideraciones y pautas generales para el trato con la persona con demencia

Existen algunas consideraciones que deben tenerse siempre presentes:

• No podemos cambiar a la persona. Nuestro ser querido ahora padece una alteración cerebral. Cuando lo que se intenta es cambiar o modificar su conducta, seguramente no se tiene éxito o se encuentra resistencia. 

Por ello, lo recomendable es:

1. Tratar de acomodar la conducta, y no de controlarla. Por ejemplo, si la persona insiste en llevar una chaqueta puesta, aunque sea verano y haga calor, busquemos una especialmente fina, procurando que la prenda de debajo sea bien fresca, en vez de insistirle una y otra vez en que no debe llevar chaqueta o tratar de quitársela.
2. Recordar que nosotros sí podemos cambiar nuestra actitud o el contexto físico. A menudo, al modificar estas otras cosas la conducta de la persona con demencia cambiará, al menos en algunos aspectos.

• Consultar con el médico. La aparición de alteraciones de conducta puede tener una causa médica, como que la persona sienta dolor o que padezca efectos secundarios de algún medicamento, y, por tanto, puede tener tratamiento.

• Recordar que toda conducta tiene una intención. A menudo, la persona con demencia no puede expresar lo que quiere o lo que necesita. 

Tal vez haya adquirido la costumbre de vaciar los cajones de su cómoda diariamente porque trata de satisfacer su necesidad de sentirse ocupada y productiva. 

Es necesario intentar deducir qué necesidades trata de cubrir mediante sus conductas y, cuando sea posible, dar opciones para satisfacerlas. Por ejemplo, en este caso tal vez abandone esa rutina si diariamente se le pide que nos doble ropa.

• Las conductas son incitadas. Es importante comprender que muchas conductas vienen incitadas o provocadas por alguna cosa.

Tanto puede ser lo que hizo o dijo alguien como algún cambio en el entorno (aunque pueda parecer insignificante).

• Lo que hoy funciona tal vez no funcione mañana. Los múltiples factores que influyen en las conductas problemáticas y la progresión natural de la demencia contribuyen a la variabilidad de las respuestas a las estrategias. Por ello es crucial ser creativo y flexible a la hora de actuar.

• Buscar ayuda. Aunque sintamos que cuidar a nuestro ser querido es nuestra responsabilidad, debemos recordar que no tenemos por qué afrontarlo solos. Además de los recursos asistenciales y profesionales de nuestra comunidad, existen muchas otras personas que se encuentran en su misma situación. Las asociaciones de afectados o de familiares de afectados por una enfermedad son un gran recurso para buscar orientación, apoyo y ayuda. Un buen ejemplo de ello son las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (ver links al final del artículo)

• Tan importante como cuidar a nuestro ser querido con demencia es cuidarse a sí mismo. El cuidador principal debe contar con facilidades para tener un mínimo de tiempo para sí mismo: para relajarse, para atender a su salud y sus necesidades sociales, y para poder distraerse. Una de las premisas para poder atender con la máxima calidad las constantes necesidades de alguien con demencia es contar uno mismo con una adecuada salud, física y mental. 

Teniendo en cuenta todo lo anteriormente expuesto, a continuación se ofrecen algunas pautas generales para ayudar a gestionar los cambios en el pensamiento y la conducta que suelen mostrar las personas con demencia:

• Preservar. Esforzarse más en mantener las capacidades de la persona afectada, especialmente aquellas que pueden afectar a su sentimiento de dignidad (como comer, asearse o hacer uso del excusado), que en que intente adquirir nuevas habilidades o recuperar las que ya se han perdido.

• Mantener. Tratar de minimizar los cambios en el contexto de la persona o en sus rutinas diarias.

• Adaptar el entorno. Con el objetivo de minimizar la confusión, la ansiedad o potenciales peligros, es recomendable realizar algunas variaciones del entorno para adaptarse al progresivo declinar de sus capacidades (poner seguros en las puertas si tiende a deambular, poner carteles indicadores de los espacios más relevantes para facilitar su orientación, cuidar la iluminación, etc.).

• Simplificar. Seguir rutinas sencillas y evitar situaciones en las que se requiera que la persona con demencia tome decisiones importantes. Tener que decidir acerca de cuestiones percibidas como complejas puede generar estrés y/o ansiedad.

• Repetir y/o parafrasear. Cuando la persona muestra dificultades para comprender lo que se le pide, a menudo tiene suficiente con que se le repita la frase (que siempre debe ser lo más simple posible), puesto que una causa frecuente son los problemas de atención y de memoria. Si, aun así, no parece comprenderlo, es necesario intentar darle la misma instrucción con otras palabras y/o acompañada de otros indicadores (gestos, imágenes, mostrando objetos, etc.). Y, lo que es fundamental, con mucha paciencia, comprensión y gran afecto.

• Recordar amablemente. Ayudar a la persona a sentirse orientada, especificando expresamente los distintos momentos del día a medida que van sucediendo, recordándole la fecha, la estación del año, el lugar donde se encuentra, lo que estamos haciendo y el nombre y/o función de las personas que se encuentran con ella.

• Dar confianza. Hacerle sentir seguro y querido cada día, incluso aunque no responda. Emplear un tono de voz tranquilo, afectuoso.

Mostrarse comprensivo y no defensivo.

• Potenciar la comunicación. Tratar de comprender sus palabras y gestos. Adaptarse a su capacidad de comunicación. No pretender que mantenga una forma de comunicación convencional.

• Supervisar la medicación. Asegurarse de que toma la medicación que le ha sido indicada, en las dosis y horas adecuadas. Estar pendiente de posibles reacciones o efectos secundarios y consultar con su médico periódicamente sobre la pertinencia y/o necesidad de seguir con todos los tratamientos. Llevar una lista actualizada de la medicación que toma siempre que sea visitado por algún médico, de cualquier especialidad.

• Procurarle una dieta adecuada. Los efectos de las demencias pueden verse agravados por una deficiente nutrición. Asegurarse de que recibe una adecuada hidratación.

• Identificar desencadenantes. Tratar de detectar acciones, expresiones o situaciones que pueden provocar alteraciones de la conducta.

Llevar un registro, tomar notas de tales episodios, para tratar de evitar desencadenantes en el futuro.

• Ser honesto con uno mismo. A pesar de todas las medidas y todas nuestras buenas intenciones, es necesario saber reconocer cuándo las necesidades de atención y cuidado de nuestro ser querido exceden a nuestras posibilidades. 

Todo el mundo tiene derecho a necesitar ayuda, incluidos los cuidadores.

Ahora ya sabemos cuáles son las medidas que podemos y debemos tener en cuenta en lo relativo al cuidado de personas con este tipo de enfermedades, entonces...

Ahora solamente queda poner ¡manos a la obra!

Links de interés para cuidadores

https://cuidabien.org/

https://espacios-escucha.org/

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